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我的滑膜旅程

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发表于 2018-7-16 16:02:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
   (一)2013年11月初,右大腿根部内侧发现一无痛性圆形肿块,在未确诊的情况下,同年11月25日于本地人民医院骨科进行外科手术,术中活检诊断为低分化双相滑膜肉瘤,同时进行了扩切手术,肿瘤大小约为:9.2*6.8*6.8cm,术后送检到广州中山一院也确诊为低分化双相滑膜肉瘤,同月拍petct检查确诊全身未见明显异常信号;当自己知道患癌的一瞬间,曾觉得这种病离自己是多么的遥远,而现在真的就发生在自己身上,这是多么今人无法接受的一件事情,那时候,自己刚度过34岁生日。经历了自己内心矛盾,㥬惶的思想斗争后,接受了骨肿瘤科黄教授治疗意见:放疗+化疗,注:虽然我的肿瘤到最后还是复发了,但黄教授是我目前为止遇到医德最好的医生。2013年12月至2014年3月接受30次放疗治疗,放疗过程除了激光射线灼伤皮肤外,治疗过程顺利。2014年4月开始接受:吡柔比星+艾素的化疗方案治疗。治疗过程中由于缺乏治疗常识及粗心大意,造成第二次化疗第六天白细胞低至0.2,需回院接受隔离治疗,后总结出化疗的第一经验:化疗药效期间白细胞、血小不可怱视,一定尊医嘱处理。出院后头发也开始哗啦啦的掉,干脆来个大光头;第三次化疗,在管床医生王医生的建议下,手术安装了连接右胸前大动脉的输液港,避免了每次扎针的痛苦,也有效地减少了化疗药对血管造成的损伤,在太太的陪伴与支持下,坚持完成了八次如人间炼狱般的折磨,随后进入康复期,开始吃中药调理身体,当然也少不了抗癌圣药-灵芝,日常生活也变得规范有序,饮食上的各种的忌食戒口都进行得有条不紊,过着像和尚一样的生活,除了不拜佛念经外   
   (二)2015年5月下旬感觉原手术处不适,右腹股沟淋巴的异常给我的内心带来一丝不安;同年6月复查,胸部CT提示双肺内多发团块状及结节状阴影,部分代谢增高,考虑为双肺多发转移,MRI提示右腹股沟区及侧髂内外血管旁多个结节状及块状高代谢病灶,考虑为多发淋巴转移,右大腿部肿块穿刺活检(B超造影的状态下进行),免疫组九项检验病理提示梭形细胞肿瘤,面对这突然其来的结果,自己内心深处惊恐得不知所措,但也不得不接受这现实;同年7月8月进入骨肿瘤科接受吡柔比星+赛珍方案化疗(赛珍冻干粉为进口化疗药)。9月CT复查双肺出现五个高密度结节,MR复查右大腿肿瘤包裹大动脉血管,超声提示右股浅静脉远段血栓形成stenosis100%,病情进一步恶化,主管医生宣告化疗方案失败,也宣告没有必要再动外科手术,需另寻其他治疗方法。听到这消息那这一刻,自己经历了人生以来从所没有的绝望与恐惧,感觉到就像世界末日一样,但在太太、儿子和年迈的双亲面前,自己告诉自己必须要坚强!勇敢地活下去。2015年11月下旬,病情急转直下,右大腿出现令人无法忍受剧痛和肿胀,行动极为不便,睡觉也只能平躺,用枕头将脚抬高,疼痛也一度消磨着我生存的意志,随即到本地医院肿瘤科注射吗啡进行止痛,出院后改服奥施康定止痛,体重也直线下降。太太在网上注册了好大夫软件,在网上寻求更广泛的帮助,也为了解病情进行petct全身三维显像检查,检查诊断意见为:右大腿内侧上段肌群见团状局灶性放射性浓聚影,最大7.5*8.5*10.5cm,右侧腹股沟区见多个结节状及块状局灶性放射性聚影,最大5.5*4.8*6.3cm,双肺内见多个团块状及结节状阴影,以双下肺为著,7.7*6.5*9.0cm,还有老毛病:颈胸腰椎多个椎体骨质增生。


   (三)2015年12月,,随后在右大腿行动不便的情况下,由太太陪同坐飞机北上首都问诊,骨与软组织肿瘤科的刘医生诊断:不建议动没意义的外科手术,在放化疗不敏感的情况下,可尝试靶向药治疗和PD/1免疫治疗,这是我在患病之后接受另一个全新的治疗方案,希望的曙光重现。购买靶向药帕唑帕尼的过程中认识了腺泡肉瘤的战友x浩,在他热情细心的帮助下,我顺利正确地吃600mg/天的帕药,经他推荐进入肉瘤Q群的大家庭,从中认识了一群热爱生活,积极向上,热心助人的战友,他(她)们对肉瘤治疗的常识也让我叹为观止,在沉醉在大家庭欢乐时光的时候,我开始感觉到帕药的副作用,翻江倒海的呕吐,永不休止的腹泻,呼吸困难的肺积液,惨不忍睹的手脚皮疹…,但这些在化疗的副作用不值一提。在服帕药和奥施康定的三个月里,我辛苦而又平安的来到了2016年3月复检,复检胸部CT平扫,影像诊断意见为双肺多发转移瘤,该片与2015年12月比较大致相仿,左侧胸腔少许积液;右大腿MR平扫影像诊断为右大腿、腹股沟肿物较前片稍有增大,盆腔内肿物亦较前片增大,包绕右手股动脉、股静脉及股深动脉:肿块上方新发肿块,右侧腹股沟区见多发淋巴结转移瘤,大腿内侧皮下软组织水肿,肌肉软组织肿肿胀。肿瘤总体得到了有效的控制,刘大夫建设进一步用PD/1联合西地治疗;另外到广州复大肿瘤医院咨询治疗方案,了解血管介入栓塞和氩氦刀消融部分肿瘤两种方案,经分析手术的可行性和手术的费用后暂时搁置,决定先用PD-1联合西地进行治疗。




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发表于 2018-7-16 16:10:39 | 显示全部楼层
经验之谈,谢谢楼主了,请继续努力






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